Zacznijmy od początku...


Wielu z Was zna mnie jednie z tego, co piszę i publikuję na blogu. Dzisiaj chcę Wam opowiedzieć o sobie trochę więcej, szczególnie o tym, jaką drogę musiałam przejść, aby być tu, gdzie jestem.


Mając 6 lat, w 2005 roku nieoczekiwanie zachorowałam. Dzięki szczegółowym badaniom okazało się, że mam guza mózgu. Niezbędna była szybka operacja. Guz był już duży i otorbiony, umieszczony na przysadce i nerwach wzrokowych. Lekarze byli gotowi na każde ryzyko, ponieważ, gdyby nie operacja mogłabym umrzeć. Po dwunastu godzinach wjechałam na salę, gdzie powoli dochodziłam do siebie. Było to niezwykle trudne. Pierwszych tygodni nawet nie pamiętam. Przez przyjmowane sterydy i hormony przybrałam na wadze. Miałam wahania nastrojów i niczym nieograniczone poczucie głodu. Brak głównej części przysadki spowodował zaburzenia hormonalne. Miałam nie rosnąć. Oprócz tego od tamtej pory borykam się z moczówką prostą i cukrzycę typu drugiego. Było bardzo ciężko, szczególnie rodzicom. Podczas pobytu w szpitalu przyjeżdżali na zmianę pociągiem. W międzyczasie odeszły obie moje babcie, po długiej chorobie. Po powrocie do domu nie umiałam poradzić sobie z sytuacją. Wciąż byłam głodna. Wstawałam nawet w nocy, aby tylko zaspokoić swoje potrzeby. Mama przepłakała wiele nocy, poświęcała mi wiele czasu. Pilnowała, abym przyjmowała hormony, dbała o zdrowie i mierzyła cukier. Kiedy już udało nam się przystosować do sytuacji, kiedy pogodziłam się z tym, że nigdy nie będę mogła żyć tak jak moi rówieśnicy, okazało się, że mam kolejną wznowę guz, tym razem była to tylko torbiel. Lekarze zalecili, aby zastosować nowatorskie rozwiązanie, jakim było wszczepienie zbiorniczka Rickchama, który miał odsączyć ten płyn i być awaryjnym rozwiązaniem w razie kolejnej wznowy. Niestety jak zawsze nie poszło tak gładko, jak myśleliśmy. Podczas zabiegu zatrzymałam się oddechowo i musieli mnie reanimować. Po operacji i kolejnym cięciu głowy myślałam, że to będzie już koniec moich problemów. Rok później, w maju dowiedziałam się, że potrzebuję przeszczepu wątroby, ponieważ moja jest marska i powoduje szanty płucne. Byliśmy zszokowaniu, ponieważ żaden ze specjalistów, u których bywałam, regularnie tego nie wykrył. Wątroba zwężała żyły, przez co krew nie nadążała się natlenić. Cudem udało mi się pójść na Bal Gimnazjalny. Już w listopadzie 2013 roku znalazł się dawca i 14 listopada doszło do przeszczepu. Operacja trwała równie długo. Połączenie wszystkich żył wymaga niezwykłej precyzji. Po tym zabiegu spędziłam kilka miesięcy w szpitalu. Na początku na oddziale intensywnej terapii, a później na zwykłym oddziale. Lekarze próbowali mnie nie raz na siłę stawiać na nogi, jednak mój organizm długo nie mógł się pozbierać. Od nowa nabierałam sił i uczyłam się chodzić. Miałam niezszyte powłoki brzuszne, w razie jakby coś się działo. Od tej pory życie zmieniło się diametralnie. Po powrocie do domu sprzątaliśmy i praliśmy firany co tydzień. Nie mogłam mieć kontakt z roślinami zwierzętami. Nawet nie mogłam wyjść z domu. Nudziłam się tak, jak nigdy. Musiałam pamiętać, aby przed i po wzięciu leku immunosupresyjnego była godzina przerwy. Musiałam uważać, aby nikt nie uderzył mnie w brzuch. Co miesiąc miałam badania w Warszawie. Później zszyto powłoki brzuszne i dla lekarzy był to koniec. Wtedy przechodziłam do lekarzy na dorosłych. Wiele lekarzy było z polecenia, ale trzeba było swoje wystać i wyczekać, a niektórych znaleźć i się zapisać. Kończąc 18 lat, otrzymałam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Niestety, ale nie mogłam cieszyć się spokojem. W 2017 roku okazało się, że torbiel się zwiększyła. Po znalezieniu odpowiedniego lekarza zaczęliśmy szukać rozwiązania. Użycia skalpela odpadało. Już pocięte nerwy i zrosty uniemożliwiały taki zabieg. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Niemczech, gdzie miałam przejść protonoterapię. Lekarz porozumiał się z tamtejszymi specjalistami i po uzyskaniu finansowego wsparcia, byli gotowi. Oczywiście w Polsce jest ośrodek w Krakowie, jednak ze względu na brak papierów i wyceny już od jakiegoś czasu stoi nieużywany. Na szczęście po kolejnych rezonansach okazało się, że guz się zmniejsza i cała akcja została zatrzymana. Teraz, póki co guz się zmniejsza, stan zdrowotny jest dość stabilny, choć nieraz wątroba płata mi figle Mam obniżoną odporność, przeszłam już dwa zakażenia ogólnoustrojowe, kilka razy pojawiłam się w telewizji. 


Opowiedziałam Wam moją historię w skrócie, ponieważ niełatwo opisać 15 lat zmagań.  Walka z chorobą jest bardzo trudna, ale staram się żyć z dnia na dzień i dostrzegać pozytywy w każdej sytuacji. Mam nadzieję, że kiedyś będę mogła żyć, spokojna o swoje jutro. Mam nadzieję, że nie zasmuciłam Was, bo nie taki był mój cel. Każde doświadczenie wiele mnie nauczyło i gdyby nie to, nie byłabym tym, kim jestem 😉
Więcej znajdziecie tutaj:

11 komentarzy:

  1. Ciężko jakkolwiek skomentować ten wpis bo nie potrafię sobie nawet wyobrazić ile przeszłaś. Mam nadzieje, ze blog jest dla Ciebie oderwaniem od rzeczywistości i daje Ci odrobine radości:) życzę zdrówka!

    OdpowiedzUsuń
  2. Życzę Ci mimo wszystko wiele radości i spełnienia marzeń :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Super, że pomimo wszystkich przeciwnosci losu nie poddałaś się i nadal walczysz! Życzę Ci zdrowia i sił, bo to jest najważniejsze!

    OdpowiedzUsuń
  4. Życze Ci duzo wytrwałości bo Ci sie przyda. Ciężko zyc z chorobą ale dobrze ze mimo tego jestes pogodną osoba i oddajesz się swojej pasji. Tak trzymaj

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochana tyle przeszłaś...a mimo to jest w Tobie tyle optymizmu i pogody ducha.
    Ściskam i życzę tylko radosnych chwil w życiu i zdrówka po trzykroć zdrówka 😘😘

    OdpowiedzUsuń
  6. bardzo Ci współczuję, wiele już przeszłaś w swoim krótkim życiu. Jesteś bardzo silna. Nie wyobrażam sobie ile Cię kosztowały te wszystkie zabiegi. Bardzo poważne diagnozy i operacje. jesteś dzielna. Trzymaj się tak dalej.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ada! Jesteś bohaterką, walczącą Amazonką i cieszę się, że na razie wirtualnie ale że mogłam Ciebie poznać!

    OdpowiedzUsuń
  8. Ojeju kochana! Trzymam kciuki za zdrowa, dluga i spokojna przyszłość. Ja także sporo chorowałam i miałam problemów od ok 5 roku życia ale nie takie poważne jak Ty. Wiem co to znaczy choroba, szpital i cały stres z tym związany. Każde doświadczenie uczy i pozwala cieszyć się życiem i drobiazgami. Super że podzieliłas się z nami swoją historia. Buziaki :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Wow, kochana jesteś dla mnie prawdziwą, pełną pozytywnej energii i motywacji do walki bohaterką! <3
    Życzę by wszystko ułożyło się po Twojej myśli.
    Pozdrawiam i zapraszam do mnie!

    OdpowiedzUsuń
  10. Jesteś bardzo dzielna odoba i odważną. Nie jedna osoba poddała by się na poczayku walki. Trzymam kciuki by bylo tylko lepiej. Jesteś bardzo silną dziewczyną!

    OdpowiedzUsuń

Bardzo się cieszę, że do mnie zajrzałaś/eś ! Bardzo miło mi Cię gościć. Dziękuję za każdy komentarz. Liczę, że będziesz wpadać częściej :)